渐冻症是什么病？（渐冻症是怎么样的一种疾病？）

渐冻症是什么病？（渐冻症是怎么样的一种疾病？）

眼看着自己一点点对自己的身材失去掌控是怎样一种感受？

逐渐没有力量拧开瓶盖，连行走也慢慢变得极为艰苦，身材关节一天天变得僵硬，直到全部人扭曲在一起，最后脸部表情也不再受自己的掌握，连一个微百思特网笑都成为了奢靡，直到不能呼吸，像被冰封一般最终离世。

最残暴的是全部进程中你都神志清晰，却只能眼睁睁地看着世界与自己一天天失去同步，而这便是每一个渐冻症患者都在遭遇的苦楚感受。

当这一个进程完全的记载在影响之中，与命运抗争的残暴也许超越你的想象。

他的名字叫做史蒂夫格里森，有着帅气的面庞和健硕的身体，身材出众的他很小便展示了极强的活动禀赋，进入了美国职业橄榄球联盟，成为了橄榄球球星，要知道能在这个身材反抗最剧烈的活动中立足可不是一般人能做到的。

史蒂夫全部职业生活中以吃苦耐劳，敢打敢拼而被球迷爱好，他被称为球队的自由精力，曾经率领球队开辟性地闯进赛季的决赛。

可在34岁时，命运跟他开了一个天大的玩笑，2011年有着美国队长一般健硕身材的史蒂夫发明自己肩臂和胸部的肌肉经常性的涌现痉挛，经过医生的细心检讨，他被确诊患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，这是一种活动神经元疾病，他还有另一个大家熟知的名字“渐冻症“。

你还记得当年火爆一时的冰桶挑衅吗？那便是针对渐冻人的公益运动。

渐冻症多发在30岁以上的中年男性身上，对于发病原因现代医学依然无法说明，可一旦发病渐冻症会快速地侵占全身几乎所有的活动神经细胞，只剩下掌握眼球运动的神经元和肛门括约肌的神经元不受影响，所有的非活动神经细胞也会得到完全的保存，所以患者的思维始终坚持苏醒和敏捷。

为什么这种疾病只侵占活动神经元，这至今仍然是个谜团，但致逝世率100%，进程极其苦楚，而且无法被根治，所以渐冻人症与癌症、艾滋病齐名，位列世卫组织开列的五大绝症之一。

医生也如实告知了史蒂夫一切，他将一步步的面临无法掌握肌肉进而过渡到行为障碍、语言障碍直到生涯完整不能自理，须要专人陪护。

最终极有可能他会在患病后的2-5年内分开人世，于是从这一刻开端史蒂夫的性命开端了残暴的倒计时，如果换做是你，你知道自己得了绝症之后会做什么？

史蒂夫和妻子选择没有过多的难过，他们接收所产生的一切，并立马筹划去加入各项极限活动，趁身材完整背叛之前，尽可能地多去旅行，多去看看这个世界，史蒂夫还做了一个非常大胆的决议，那就是他决议完全的记载下他的余生，不管进程是有多么的苦楚，他想留下一些印象，想记载下余生里真实百思特网的感受，也愿望通过此进程，让更多人能够百思特网关注和懂得这样一个恐惧的疾病。

尽管做出这个决议的时刻，他还不能预感到会让多少人觉得心酸和心痛。

他愿望让自己未来的孩子直到他是谁，他是多么的不完善，他有怎样质朴的情感，多么真诚地爱着他，同时又多么遗憾在未来没方法陪同在孩子的身边。

他每天都会给儿子录一段影像，给儿子讲童话故事，告知他一些人生道理，因为格里森知道在不久的将来他将无法说话，动弹不得直到逝世亡。他必需在有限的时光里去爱和陪同孩子，格里森说过：”我会尽我最大的尽力做好一个父亲，满足你作为一个儿子对父亲的需求。“

渐冻症的病情发展极为快速，从确诊到瘫痪只有数月时光，本来见状的橄榄球明星被病痛折磨到骨瘦如柴，没过多久格里森的行为开端变缓，手脚越来越乏力，说话也不清晰。

他须要瘦弱的妻子帮忙换衣服、洗澡、喂食，再后来他的身材机能也开端了退化，无法独立上厕所，须要请护工来给他灌肠，面对护工他还能自如的调侃道：”我是不是你灌肠的患者中最帅的？“但当他一个人回到房间情感便彻底失控，他清晰地直到病情到这一步，他作为人的尊严都失去了。

渐冻症的治疗进程庞杂而漫长，所有的治疗和干涉手腕都处在试验阶段，没有人会知道治疗毕竟有没有后果。